Snežana je posle porođaja saznala da boluje od TEŠKE, NEIZLEČIVE BOLESTI, a nije imala NIJEDAN SIMPTOM: Danas ima 43 godine, a njen život izgleda ovako

Život sa hroničnom dijagnozom je izazov ne samo za obolelog, već za celu porodicu. A kako to zaista izgleda u stavrnosti, najbolje zna Snežana Morosiuk koja se godinama bori sa teškom bolešću.

Njoj je dijagnostifikovana mijeloproliferativna neoplazma. To je redak kancer koštane srži, hroničnog toka, koji uz odgovarajuću terapiju može da se drži pod kontrolom, a nešto više o svojoj borbi ispričala nam je i sama Snežana.

Život sa hroničnom dijagnozom

Snežana ima 43 godine i trenutno radi kancelarijski posao. Ima dve ćerke od 20 i 12 godina, koje joj donose veliku radost. Njoj je bolest dijagnostikovana posle prvog porođaja, a tada nije imala nijedan simptom.

– Posle obične kontrole i vađenja krvi, doktorka opšte prakse šalje me na Polikliniku u Novom Sadu zbog uvećanih vrednosti trombocita u krvi. Nakon toga kreću druge analize i ispitivanja, biopsija koštane srži, nakon čega mi je dijagnostifikovana policitemija vera, a slezina je počela da raste.

Snežana je na samom početku bolesti od terapije počela da dobija Kardiopirin, srećom, dijagnoza je nije sprečila da se ostavri u najlepšoj ulozi života, te je u toku bolesti zatrudnela i sa drugim detetom.

– Trombociti su u tom momentu bili na normalnim vrednostima. Tada sam bila srećna zbog savršene krvne slike, te sam zapostavila bolest, doktora i nesvesno sam izložila sebe i dete opasnosti, prisetila se Snežana za Žena.rs.

Trudnoća je protekla bez ikakvih problema, međutim, nakon porođaja trombociti su se opet uvećali i tada je Snežana morala da se vrati hematologu.

– Tek tada shvatam da sam imala više sreće nego što sam bila razumna i svesna bolesti. Hematolog predlaže citostatik, koji odbijam i jedina terapija koja mi se pruža je Kardiopirin i venepunkcija odnosno flebotomija.

Simptomi koje prati ova bolest javljaju se povremeno. Svrab po koži posle tuširanja, umor, bolovi u nogama, zglobovima i zbog uvećane slezine nadutost i loše varenje, a s obzirom na to da sam aktivna po ceo dan i uvek pozitivna, sve simptome sam pripisivala načinu života, a ne bolesti koju imam.

Nije se opterećivala i bavila svojom dijagnozom, a priznaje i da se nije mnogo informisala.

– Zahvaljujući Poliklinici i udruženju “LIPA” na čelu sa divnom Majom Marković saznajem sve o simptomima, načinu funkcionisanja i življnju sa policitemijom verom.

Uz podršku roditelja, dece, prijatelja uspevam da funkcionišem normalno, ali sam prilično svesna posledica koje mogu da nastanu i progresiju bolesti u mijelofibrozu i akutnu mijeloidnu leukemiju što otežava način života i dodatnu brigu.

Snežana ističe da se u poslednje vreme stalno priča o novim ciljanim terapijama i lekovima, ali u Srbiji za Policitemiju veru nije dostupna terapija o trošku fonda, a to je jedna od glavnih tema za koju se Snežana zalaže.

– Zanima me šta treba lekari kao struka, a šta mi kao pacijenti da uradimo i da dobijemo lek koji će nam promeniti život i omogućiti bolje funkcionisanje i zdravlje, jer svi smo svesni da je ono jedino važno za opstanak i sreću.

Važno je da se bolest otkrije na vreme

Udruženje obolelih od limfoma “LIPA” je 9. maja 2024. godine na konferenciji za novinare predstavilo rezultate ankete o kvalitetu života i lečenja pacijenata sprovedene među pacijentima sa mijeloproliferativnim neoplazmama.

Pri lečenju mijeloproliferativnih neoplazmi je neophodan individualni pristup, a simptomi koji se javljaju pre dijagnostifikovanja su naizgled obični, to je svrab, noćno znojenje, poteškoće sa spavanjem, kao i gubitak koncentracije i nelagodnost u stomaku.

Budući da je reč o ovakvim simptomima, Maja Marković, zakonski zastupnik udruženja “LIPA”, ukazala je na važnost ranog prepoznavanja simptoma, usled čega dolazi do ranog otkrivanja same dijagnoze.

Snežana je bila i jedna od govornica na pomenutoj konferenciji, gde je, takođe, postavila ova važna pitanja, a uz nju su govorile i Maja Marković, kao i docent dr Danijela Leković sa Klinike za hematologiju, UKC Srbije.

“LIPA” je od 2006. godine vodeće nacionalno udruženje pacijenata sa hematološkim malignitetima i svakodnevno se trude da poprave kvalitet života pacijenata, ali i sam kvalitet lečenja, boreći se za bolju dostupnost terapija.

Snežana Morosiuk sa ćerkama Foto: Ustupljena fotografija
Izvor: Zena.blic.rs